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普及罕见骨病知识,减少误诊误治。

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新京报讯(记者王美华)日前,由瓷娃娃罕见病关爱中心联合主办的“从骨子里凉起”致辞仪式在京举行。8位身患不同罕见骨病的患者代表与现场和网络观众分享了战胜病痛、顽强拼搏的精彩人生。罕见骨病是指以骨异常为特征的各种骨或软骨疾病。由于认知度低,许多肢体残疾患者往往在就医、用药、求学、就业等方面面临巨大压力,饱受误解和偏见之苦。宣传罕见骨病知识,倡导公众了解患者的真实面貌,对减少误诊,鼓励患者融入社会具有重要意义。

“全国自强模范”刘大明讲述了自己从进入国外名校到回国创业的经历,鼓励大家突破自己的局限,“巧手女孩王淼分享了自己学习和掌握编织技艺的故事,成为非物质文化遗产传承人,带领100多名农村留守母亲创业脱贫”山东青年五四奖章获得者小兰坚持心理热线15年,创办公益组织,开展了300多项助残活动。她说,“只有经历了风雨,我们才最渴望让每个人看到生命的彩虹”。。王娃娃,中国娃娃罕见病护理中心的创始人和疼痛挑战基金会的共同赞助者,这个演讲仪式希望告诉大多数患者和公众,每个人都有独特的人生价值。

我们期待全社会对这一罕见骨病群体给予高度关注,支持每一位患者“从骨子里冷静下来”。倡导公众关注和支持罕见骨病群体,是中国娃娃罕见病关爱中心的使命。从2009年起,中心每两年召开一次全国瓷娃娃大会,“一起,让变化发生”,今年第七届全国瓷娃娃患者大会和首届罕见骨病患者交流会将于8月在上海召开。届时,数百名患者及其家属将齐聚一堂,就医疗康复、教育、就业等问题进行交流和了解。主编:海文。